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她天生无鼻、也无法闻到气味,但她还是努力活着..不过这时候,

2020-07-01

她天生无鼻、也无法闻到气味,但她还是努力活着..不过这时候,

据英国媒体报导,家住北爱尔兰的17个月大的婴儿泰莎;埃文斯天生无鼻无法闻味道,患有罕见的先天性无鼻畸形症,但她从未停止过微笑。

据报导,先天性无鼻畸形症的患病率为亿分之一,当地有47件类似病例。先天性无鼻畸形患者因为没有鼻子,所以根本无法闻气味。但是患者可以咳嗽或打喷嚏,甚至可以感冒。

孩子的妈妈表示:「虽然泰莎的身体不完整,很令人惋惜,但她始终没有失去笑容。」

她天生无鼻、也无法闻到气味,但她还是努力活着..不过这时候,

▲家住北爱尔兰的17个月大的婴儿泰莎‧埃文斯天生无鼻无法闻味道

泰莎的妈妈是在怀孕20週的时候得知孩子脸部畸形的。她坦言,在泰莎出生之前,曾和丈夫有很多的疑问,并苦恼了很久。但当泰莎出生后,他们就慢慢忘记她没有鼻子这个事实了。

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▲手术前的模样

不过,他们最后还是决定要帮她动手术,因为他们觉得,给瑞莎一个鼻子是相当重要的一件事情。

泰莎的母亲说:「这对我们来说真的很艰难,泰莎对我们而言永远是非常美丽的孩子,我们爱她。我们最后决定接受这个手术是因为它是渐进式去改变泰莎的外貌,而不是突然在她的脸上划一刀。通常这个手术是在青少年脸部已经定型的时候进行,那是整个鼻子的移植手术,它会是个大工程而且很吓人。」

「这个手术对泰莎的身体不会那幺有刺激性,因为泰莎的身体会随着假体成长,」泰莎的母亲说,「而泰莎作为这项手术的第一人,我们需要对医疗团队有充分的信赖。所幸手术的结果让我们很满意。几个月后在英国也有一位小女孩做了同样的手术。」

▼泰莎在接受手术之后的模样,主刀的医生说她看起来已经有非常明显的改善。

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▼泰莎手术前后的对比照,可以明显看出泰莎鼻部变化的模样。

 

手术在伦敦进行,整形外科医生用3D的列印技术先列印出泰莎的整个头骨,然后用医用材质特製做出的模型,从泰莎的髮际线植入,这样泰莎脸上不会留下任何疤痕,在未来几年还会不断追蹤泰莎的这个假体,以确定它跟泰莎的脸部相符,最后到青少年时才会将完整的假体植入。

泰莎的母亲很高兴手术的成果:「泰莎还是跟之前一样美丽,只是脸上多了一点点『小泰莎』。她目前还没提到她的新鼻子,不过看她这样一路走来真的很激励人心。」

「泰莎出生下来时可以稳定地呼吸,而我被允许抱她几秒钟,」泰莎的妈妈回忆当时的情况,「我亲吻她的额头,告诉泰莎我爱她,然后他们就把她带走了。」

▼听到泰莎被诊断出先天性无鼻畸形症令泰莎父母一开始非常难过。

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泰莎还有一些小小的疾病,她心脏上有一个小孔,还有她的视觉有些问题。大概在三个月大时,医生就必须对泰莎的左眼动手术,不过最后却因为併发症而从此失明。之后泰莎又动了气管切开术,以免她在吃饭或睡觉时窒息而亡。

儘管起步这幺困难,泰莎仍然和一般的孩子一样活泼地长大。泰莎的妈妈说:「泰莎跟普通的女孩一模一样,她喜欢跟他的哥哥和姐姐玩,她总是在微笑,不会让疾病这些事情阻挡她的脚步。每个见到她的人都会爱上她,我们希望她能激励其他人,就像当初她激励我们那样。」

▼泰莎的罕见疾病反而给她的父母带来了更多的启发和激励。

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▼泰莎的活泼能让所有人都喜欢上她。

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泰莎的母亲描述了她一开始的心情:「当我第一次听到这个病症的时候我简直不敢相信,我根本不知道世界上会有这样的事情,我的宝贝小女儿怎幺会没有鼻子?她这样可以活下去吗?谁能来帮助她?」

「一开始医生建议我流掉她,但我们决定生下来后,泰莎给我们带来了许多的美好,我们也带着她做了许多有意义和提高大家对这种罕见疾病的关注。」

泰莎现在集结了全球约20个有相同状况的家庭,「我们为能够分享泰莎接受手术后的表现而兴奋,因为我们相信这会让和我们面对一样问题的家庭带来正面的帮助。」

▼泰莎一家人的合照,他们希望泰莎的病例能够帮助到更多的人。

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「泰莎在动完手术后脸上已经有了明显的形状,泰莎是个非常俏皮活泼可爱的女孩,我们很荣幸能来完成这项使命,她的脸会伴随着假体慢慢成长,等到最后完成时会请刺青师在上面加上鼻子该有的细节,让它看起来跟一般鼻子无异。」

▼泰莎的手术将比过去的手术效果更好。

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主刀医生说:「泰莎的手术具有指标性的意义,这样渐进式的手术也有机会帮助其他罹患先天无鼻症的孩子,而且比起以前高风险的手术要好上许多。」

泰莎的故事如此激励人心,而她的父母就是最大的推手。世界上也有很多像她这样的孩子,也希望他们能和泰莎一样,永远不要停止脸上的笑容。

 


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